Un número creciente de pacientes está descubriendo que tiene cáncer a solas, a través del portal del paciente, antes de cualquier conversación con su equipo médico. Así lo muestra un estudio publicado el 24 de junio de 2026 en JAMA Network Open, que cuantificó un efecto secundario poco discutido de la liberación inmediata de resultados.
Qué encontró el estudio
Dirigida por Sheena Bhalla, MD, del Simmons Cancer Center de UT Southwestern, con el investigador sénior David Gerber, MD, la encuesta de 2025 consultó a pacientes diagnosticados con cáncer entre 2019 y 2023. En el análisis final, con 2.412 participantes, 170 de ellos (7%) supieron de su diagnóstico de cáncer directamente por el portal institucional. La mayoría, 1.923 personas (84%), recibió la noticia del equipo clínico, de forma presencial, por telemedicina o por teléfono.
Dos hallazgos llaman la atención de quienes trabajan con imagen. Primero: entre los 170 que se enteraron por el portal, 72 (cerca del 45%, casi la mitad) tenían resultados de estudios de imagen acompañando el diagnóstico. Segundo: más de la mitad de esos pacientes estaba sola en el momento de abrir el resultado. Es decir, la noticia más difícil de su vida llegó por una pantalla, sin nadie al lado y sin interpretación clínica inmediata.
Por qué está ocurriendo
La raíz del fenómeno es regulatoria. En Estados Unidos, la regla de «information blocking» del 21st Century Cures Act exige el acceso inmediato e irrestricto del paciente a su información electrónica de salud, con la exigencia de liberación inmediata en vigor desde abril de 2021. En la práctica, los informes y resultados aparecen en el portal en cuanto se finalizan, a menudo antes de que el médico que solicitó el estudio los haya visto.
Las cifras de contexto son elocuentes. Estudios anteriores mostraron que la proporción de pacientes que veían el resultado antes que el médico solicitante saltó de cerca del 37% en 2017 al 75% en 2022. Ese mismo año, los informes de radiología eran el tipo de resultado que los pacientes veían primero con más frecuencia (76%), por delante de la patología (58%), y el tiempo mediano hasta la primera visualización cayó de unas 77 horas a apenas 6 horas. La radiología, por tanto, está en la primera línea de este dilema.
El dilema para la radiología
«Con la liberación inmediata de los resultados, los pacientes a menudo descubren un cáncer nuevo o en progresión por el portal, en sus dispositivos portátiles, a cualquier hora del día, sin interpretación clínica simultánea de su equipo de atención», resumió Bhalla. El conflicto es genuino: por un lado, el derecho del paciente a acceder a sus propios datos sin barreras; por otro, el deber de no convertir un informe en bruto en una sentencia solitaria.
Conviene recordar que un informe radiológico se escribe para otro médico, con terminología técnica y, a menudo, salvedades y diagnósticos diferenciales. Leído fuera de contexto, puede generar pánico desproporcionado o, en el extremo opuesto, una falsa tranquilidad. No por casualidad, tres estados de EE. UU. (incluido Texas) ya aprobaron leyes que permiten retrasar la liberación de resultados relacionados con cáncer en el portal, buscando una ventana para el contacto humano.
El peso emocional de un descubrimiento solitario
Más allá de las cifras, hay un costo humano que el estudio ayuda a hacer visible. Recibir la confirmación de un cáncer es uno de los momentos más delicados en la trayectoria de un paciente, y la forma en que se entrega esa información influye directamente en la ansiedad, la adherencia al tratamiento y la confianza en el equipo. Descubrir el diagnóstico en una aplicación, de madrugada o en una pausa del trabajo, sin nadie que contextualice lo que significa, convierte un acto de cuidado en una experiencia de abandono.
Curiosamente, la preferencia de los pacientes no es unánime. En el conjunto de la muestra, el 75% dijo preferir recibir la noticia de un profesional, frente al 23% que prefiere el portal. Pero entre quienes de hecho se enteraron por el portal, la balanza se invierte: cerca del 54% pasó a preferir esa vía en el futuro y el 42% optaría por el contacto con el médico. El dato sugiere que, para algunas personas, el acceso rápido y el control sobre la propia información superan la incomodidad, lo que refuerza la importancia de ofrecer opciones y no una regla única.
Vías de mitigación y el contexto más amplio
Los autores no proponen retroceder en la transparencia, sino diseñar la entrega con más cuidado. Entre las soluciones sugeridas están la entrega escalonada de resultados (tiered release), los resúmenes en lenguaje sencillo generados por IA y los modelos de liberación inmediata por elección del propio paciente (opt-in). La IA aplicada a la comunicación tiene un papel central aquí, una idea que ya exploramos al mostrar cómo GPT-5 puede ayudar a los pacientes a entender el informe radiológico y cómo el informe multimedia interactivo hace los resultados más comprensibles.
Más allá de EE. UU., donde los portales del paciente avanzan y las leyes de protección de datos refuerzan el derecho de acceso a los propios registros, el debate es igual de pertinente, aun sin una exigencia de liberación inmediata. La lección es clara: a medida que los servicios de imagen digitalizan la entrega de informes, conviene diseñar flujos que combinen transparencia con acompañamiento desde el inicio, para que el avance tecnológico no signifique dejar al paciente solo frente a una mala noticia.
Fuente: AuntMinnie — estudio publicado en JAMA Network Open.
